为民办实事青岛市疑难罕见病诊治中心揭

疑难罕见病又称“孤儿病”，统指发病率极低的疾病，即患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。但因为我国人口基数大，医学上所认定的“罕见病”在我国并不十分罕见。长期以来，疑难罕见病多为遗传性疾病，诊疗困难、治疗药物稀少、治疗成本高，许多患者不得不全国各地四处求医，这些患者也是“因病致贫，因病返贫”和“看病难、看病贵”的主要群体，患者和家庭都承受了巨大的心理和经济负担。

为提高罕见病诊治水平，避免患者看病路上“一波三折”，6月18日，青岛市疑难罕见病诊治中医院（青岛）揭牌成立。青岛市卫生健康委员会主任、市中医药管理局局长薄涛，医院副院长兼青岛院区院长、市疑难罕见病诊治中心主任焉传祝出席揭牌仪式并致辞。各区市卫生健康局、医院负责同志及专家教授参与了揭牌仪式。

该中心汇聚了我市6家医院40余位知名专家，下设神经系统疑难罕见病协作组、耳鼻咽喉头颈外科疑难罕见病协作组、心血管系统疑难罕见病协作组、血液肿瘤疑难罕见病协作组、内分泌疑难罕见病协作组、儿科疑难罕见病协作组和风湿免疫疑难罕见病协作组等7个协作组，打造多学科诊疗模式，为疑难罕见病患者提供一站式诊疗服务平台。

揭牌仪式上，焉传祝院长介绍了疑难罕见病诊治中心组织架构及工作流程。同时表示将在市卫生健康委的指导和支持下，不断强化中心建设，持续完善服务流程，向疑难罕见病患者提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询、生育指导等在内的全方位服务，提高青岛地区各医疗机构对疑难罕见病的认识，同时呼吁社会关爱、医保支付改革和慈善救助，为罕见病患者争取更多的社会保障。

薄涛主任对疑难罕见病诊治中心的成立表示祝贺，并指出，当前卫生健康系统一方面要统筹疫情防控工作，一方面更要以改革为动力，不断探索卫生事业高质量发展新模式、新途径。青岛市疑难罕见病诊治中心的成立应社会之所需，通过发挥MDT诊疗优势，搭建起一个多领域、多部门、多学科、多中心的研究平台，提升疑难罕见病在“医、教、研、防”方面水平，为青岛市、胶东半岛地区、全省乃至江北区域疑难罕见病人群提供诊断更加明确、治疗更为精准的医疗服务。同时，中心的成立对疑难罕见病的临床医学研究提供了科研平台，并将进一步促进我市临床诊治水平的提高，是为老百姓做的一件实事、大事，也是卫生系统献给社会的一份大爱。

来源：医政处

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